NEDERLAND - Op 15 februari is het Wereldkinderkankerdag. Op die dag staan we extra stil bij kinderen die kanker hebben (gehad), maar ook op de impact die het heeft op het gezin eromheen. Susanne (Suus) Baas kan daarover meepraten. Haar dochter Madelief (nu 10) kreeg eind december 2014 de diagnose neuroblastoomkanker stadium 4 met uitzaaiingen.


Suus: ‘voor de diagnose typte ik de zin ‘tweejarig kind loopt mank’ in op Google en woorden als neuroblastoom, kleine overlevingskansen, overleden op…, kwamen voorbij.’ Suus wist gelijk, dit is wat Madelief heeft. Toen dit bleek waar te zijn was dan ook haar eerste reactie: 'Zie je wel, nu kunnen we door.' Waar de vader van Madelief twee uur lang huilde, zat Suus direct in de regelmodus. Later kwam pas echt het besef wat er aan de hand was en dat het leven door de zin; 'uw dochter heeft neuroblastoom', nooit meer hetzelfde zou zijn.

Acht maanden lang behandelingen
Daarna stond de wereld van het gezin op hun kop. Madelief en Suus verbleven soms weken achtereen in het Prinses Maxima Centrum, terwijl de vader van Madelief, drie oudere broers ( 13,13 en 10 jaar) en oudere zus (9 jaar) thuis waren. De gezinsleden hebben daardoor het ziekzijn van Madelief totaal anders beleefd. Voor de oudere kinderen ging het leven zoveel mogelijk door. De vader van Madelief bleef doorwerken omdat er ook brood op de plank moest komen. Er volgden acht maanden lang behandelingen in het Prinses Máxima Centrum die bestonden uit: chemokuren, bestralingen en ook zijn er stamcellen geoogst die later zijn teruggeplaatst. Dat laatste was nodig om de hoge dosis chemokuur aan te kunnen. Deze is zo zwaar dat een volwassen persoon hieraan zou overlijden. Door de snelle celdeling en de stamcelterugplaatsing kunnen (helaas niet alle) kinderen deze kuur wel aan. Daarna verbleef Madelief met haar gezin ruim een half jaar in Amerika. In het Children’s Hospital of Philadelphia kreeg ze een speciale immunotherapie om haar overlevingskansen te vergroten van 20 naar 40-60 procent. Stichting Madelief Boon werd opgericht om geld in te zamelen, om alle onkosten van het gezin in Amerika te kunnen bekostigen. Het streefbedrag van 100.000 euro werd snel behaald dankzij vele donateurs.

Nieuwe Kanjerkraal dankzij stichting Madelief
Het geld dat na de behandeling over was heeft de stichting geschonken aan o.a. De Kanjerketting, waarmee de ontwikkeling van de fysio/revalidatiekraal is ontwikkeld. Op Wereldkinderkankerdag wordt de nieuwe kraal in gebruik genomen. ‘Madelief heeft zelf ook veel steun aan de Kanjerketting en omdat deze kraal al zo vaak door andere kinderen is aangevraagd vinden we het een heel mooi en fijn idee dat we daaraan kunnen bijdragen. Madelief wilde niks weten van ‘troostkadootjes’, of ‘goed- gedaan-stickers’ maar van de vrolijk ogende kralen werd ze altijd blij en we regen ze samen aan haar ketting. Zo jong als ze was kon ze precies aangeven waar elke kraal voor stond.’

Impact nog steeds voelbaar
Het gaat goed met Madelief, maar de impact van kinderkanker is nog steeds voelbaar in het gezin. 'Hoewel we over het algemeen heel nuchter zijn, zijn sommige dingen echt anders.' Madelief heeft een bijzondere plek in het gezin, in de familie en zelfs in het stadje waar ze woont leeft iedereen nog altijd mee. De vraag hoe gaat het nu met Madelief? krijgt Suus elke week wel te horen. Madelief slaapt nog steeds niet zelfstandig in. Op school heeft ze erg veel moeite met concentreren. 'En' zegt Suus; 'elke dag als ik wakker word met Madelief naast me in bed, schiet de herinnering aan wat we meegemaakt hebben voorbij. Het is inmiddels een automatisme geworden en ik ben echt niet elke dag verdrietig, maar ik sta weleens op en vraag me af zal er ooit een dag komen dat ik niet meer naar Madelief kijk en denk aan; jeetje lieverd wat had dit anders kunnen aflopen.'

Meer lezen ? Over de ziekteperiode van Madelief schreef Suus een blog en een boek.